Eliza pilnie potrzebuje leku. A ministerstwo zwleka

Najdalej w listopadzie NFZ miał zacząć finansowanie leczenia 11-letniej Elizy chorej na rzadką chorobę. Ale nie zaczął, bo resort zdrowia wciąż nie podjął decyzji. I nie wiadomo, kiedy wreszcie to zrobi. Czy w ogóle?

Eliza Banicka z Gniezna cierpi na chorobę genetyczną Niemanna-Picka, która atakuje mózg i po kolei wyłącza procesy życiowe: chodzenie, mówienie, w końcu - oddychanie. Kilka lat temu tak umierał starszy brat Elizy, Michał. Dla niego nie było ratunku.

Teraz jest już lek, który opóźnia objawy choroby, a nawet częściowo je cofa. Nie jest on refundowany, a na dodatek niewyobrażalnie drogi - koszt miesięcznej kuracji to ponad 40 tys. zł.

W Polsce dzieci z chorobą Niemanna-Picka jest ok. 20. Większość nie jest leczona wcale, bo ich rodzice nie są w stanie zebrać pieniędzy potrzebnych na kupno preparatu. W takich sytuacjach lekarze mogą chorym dzieciom oferować tylko leczenie paliatywne.

Rodzice Elizy wciąż sami zbierają pieniądze na leki ratujące życie córki. W ciągu ostatnich dwóch lat wydali już na nie 700 tys. zł. To góra pieniędzy, zwłaszcza, że nie są szczególnie majętni: mama jest chemikiem w gnieźnieńskich wodociągach, a tata - dyrektorem tamtejszego zespołu szkół. Więc organizują publiczne zbiórki i koncerty charytatywne, pomaga im fundacja "Bread of Life".

Na początku października napisaliśmy, że gotowy jest projekt rozporządzenia, które pozwoli Narodowemu Funduszowi Zdrowia płacić za leczenie Elizy. Ministerstwo Zdrowia zapewniało, że wszelkie formalności powinny być domknięte jeszcze przed początkiem listopada - tak deklarował ówczesny rzecznik resortu Piotr Olechno.

Od tamtego czasu zmienił się minister, zmienił się rzecznik prasowy i, najwyraźniej, zmieniły się priorytety. W grudniu ministerstwo informowało, że departament polityki lekowej jest zajęty listami refundacyjnymi. Mimo tego zamieszania w połowie grudnia zostały podpisane inne rozporządzenia, gwarantujące leczenie dzieciom chorym na hemofilię, leczenie stwardnienia rozsianego i zaawansowanego raka jelita grubego. A na temat leczenia choroby Elizy ministerstwo milczy.

Więc rodzice nadal radzą sobie sami. - Media tak już chorobę Elizy nagłośniły, że jak dzwonię po prośbie, to wszyscy wiedzą, o kogo chodzi. I jest łatwiej - mówi Dariusz Banicki, tata dziewczynki. - Przed świętami leczenie Elizy wspomogło Radio Plus Gniezno i lokalni politycy, którzy nagrali płytę - cegiełkę z kolędą. Można ją było kupić za 10 zł, ale wielu dawało więcej.

Nagrodą za te wysiłki są efekty leczenia: jeszcze dwa lata temu Eliza miała częste napady padaczki, bardzo słabe mięśnie, zaburzenia świadomości, duże kłopoty z mówieniem i chodzeniem. A teraz jest kontaktowa, często się uśmiecha i całkiem sprawnie chodzi, tak, że wózek prawie w ogóle nie jest potrzebny.

Rodzice Elizy wraz ze stowarzyszeniem rodziców dzieci chorych na Niemann-Pick od lat walczą o regulacje prawne, które umożliwią leczenie z puli NFZ. Ale resort działa powoli. Najpierw długo zwlekał z wysłaniem projektu programu lekowego przygotowanego przez konsultanta krajowego ds. neurologii dziecięcej do rządowej Agencji Oceny Technologii Medycznych (bez takiej opinii nie można było ruszyć z miejsca). W końcu wniosek tam trafił i w kwietniu ubiegłego roku prezes agencji pozytywnie go zaopiniował. Przygotowanie projektu rozporządzenia zajęło ministerstwu prawie pół roku. Od tamtego czasu minęły kolejne miesiące. I wciąż nic.

W Biurze Prasy i Promocji Ministerstwa Zdrowia dowiedzieliśmy się, że decyzję o finansowaniu leczenia dzieci z Niemann-Pick minister ma podjąć w trybie przewidzianym nową ustawą refundacyjną, czyli na wniosek producenta leku i po negocjacjach cenowych.

Kiedy to nastąpi? - Ministerstwo zrobi wszystko, by procedura jak najszybciej się zakończyła - usłyszeliśmy oględną deklarację.